Wzięli sprawy w swoje ręce

Jeżeli Ministerstwo Zdrowia i Narodowy Fundusz Zdrowia nie biorą pod uwagę opinii specjalistów, to może posłuchają nas, zwykłych chorych - mówi Marta Furmania, mieszkanka gminy Śmigiel. Wspólnie z bratem Piotrem Dąbrowskim rozpoczęła ogólnopolską akcję „Cukrzycy Walczymy o Swoje”. Chcą w ten sposób wymusić zmianę ustawy o lekach refundowanych

Nigdy cię nie opuści
   
Marta była pierwsza. Dziś ma 27 lat. Przed sześcioma laty dowiedziała się, że choruje na pierwszy typ cukrzycy. Jej lekarz rodzinny zlekceważył pierwsze objawy: senność, częste picie i częste oddawanie moczu. Że coś jest „nie tak” przyznał, gdy trafiła do niego praktycznie w stanie śpiączki. Najpierw był szpital w Kościanie, potem w Poznaniu. Obecnie jest pacjentką oddziału diabetologicznego Szpitala im. Raszei w Poznaniu. Od blisko trzech lat leczy się tam także jej 22-letni brat Piotr.
   
- To ja przez przypadek wykryłam u brata cukrzycę. W święta Bożego Narodzenia siedzieliśmy z rodziną przy stole. Regularnie badamy sobie poziom cukru. W ruch poszedł glukometr. Wszyscy mieli cukier w normie, a u brata wyszło trzysta jednostek – wspomina Marta Furmaniak. - Jako drugi miał łatwiej. Był już obeznany z chorobą.
   
- Dopiero później zacząłem kojarzyć wcześniejsze objawy. Cukrzyca jest najlepszą kobietą. Nigdy mnie nie zdradzi i nie opuści – żartuje Piotr Dąbrowski. To żart przez łzy, bo cukrzykom wcale nie jest do śmiechu.

Lista leków refundowanych
   
Sen z powiek rodzeństwu mieszkającemu w gminie Śmigiel spędza ustawa o refundacji leków, która wejdzie w życie z początkiem stycznia. Wówczas ceny pasków do glukometrów służących do badania poziomu cukru we krwi oraz insuliny skoczą w górę. Marta i Piotr nie mogą pogodzić się również z faktem, że na liście leków refundowanych, wbrew wcześniejszym zapowiedziom nie ma analogów insulin długodziałających.
   
Zgodnie mówią, że w tej chorobie najważniejsza jest samokontrola. W codziennym życiu potrzebna jest im zarówno insulina, jak i paski do glukometrów. Podkreślają, że nawet lekarze nie mówią o paskach jako o materiałach pomocniczych, tylko jak o lekach. Tych, chory na cukrzycę pierwszego typu zużywa dziennie około 10 – 13. Znacznie częściej poziom cukru trzeba badać u kobiet w ciąży, dzieci, osób aktywnych fizycznie, a także podczas choroby.
   
- Mówienie, że jako chorzy na cukrzycę marnujemy paski, jest grubo przesadzone. Gdybyśmy tego nie robili, to połowa z nas, o ile nie trzy czwarte, byłaby już po amputacji stopy, miałaby nerki do wymiany albo straciłaby wzrok. To jest podstawa, którą musimy mieć – stwierdza Marta Furmaniak.
- Samokontrola jest w tej chorobie najważniejsza – dodaje Piotr.
   
Na opakowania pasków do glukometrów płacą obecnie od 3,20 do 4,80 złotych. Po nowym roku mają one kosztować około 15 złotych. Jeżeli w opakowaniu jest 50 sztuk to wystarcza ono na około pięć dni.
    - Dla mnie koszt samych pasków będzie wynosił około stu złotych. Do tego dochodzi jeszcze insulina. Każdy z nas na leki będzie wydawał około trzystu złotych miesięcznie – wylicza Marta.
   
Trzysta złotych miesięcznie wystarczy, jeżeli rodzeństwo używać będzie insuliny bazowej. Znacznie lepszym rozwiązaniem byłaby dla nich insulina analogowa, która przez cały czas działania utrzymuje się na stałym poziomie. W ten sposób łatwiej wyeliminować wahania poziomu cukru we krwi oraz częstotliwość podawania leku. Niestety, nie znalazła się ona na liście leków refundowanych.
    - Brak analogów na tych listach powoduje, że jesteśmy sparaliżowani w życiu codziennym. Jest ciągły strach o niedocukrzenie. Nie twierdzę, że insulina bazowa jest zła, ale trzeba ją podawać dużo częściej. W niektórych sytuacjach jest to kłopotliwe. Czasami jest to wręcz niemożliwe – wyjaśnia Marta. - Chociażby kino, czy spacer. Człowiek nie myślałby, że musi wrócić na określoną godzinę. Chodzi też o samopoczucie pacjenta. Jeżeli czuje się psychicznie dobrze, to organizm lepiej reaguje na leki.
   
Nowe rozwiązania zrodziły sprzeciw. Rodzeństwo postanowiło nie siedzieć z założonymi rękami.
    - Jeżeli Ministerstwo Zdrowia i Narodowy Fundusz Zdrowia nie biorą pod uwagę opinii specjalistów, to może posłuchają nas, zwykłych chorych – stwierdza Marta. Wspólnie z bratem uruchomiła akcję „Cukrzycy Walczymy o Swoje”

Apel i petycja
   
Strona internetowa oraz profile na portalach społecznościowych Facebook i Nasza Klasa pomogły rozpropagować akcję. Apel i petycja do Ministerstwa Zdrowia i NFZ zostały rozesłane do ogólnopolskich mediów, organizacji, stowarzyszeń, specjalistycznych pism i portali.
   
„Wprowadzenie w życie ustawy o odpłatności za paski testowe spowoduje, iż chorzy na cukrzycę (bez względu na wiek, staż czy sposób leczenia) będziemy zmuszeni do diametralnego obniżenia liczby dokonywanych pomiarów stężenia cukru we krwi. Tym samym jak zdaje sobie Pani Minister sprawę większość z pacjentów będzie zmuszona poprzez warunki finansowe oszczędzać na leczeniu, co bardzo odbije się na stanie zdrowia diabetyków (chociażby poprzez nie wyrównanie hemoglobiny glikowanej skutkującej pojawieniem się powikłań) w wyniku podawania „ślepych” dawek insuliny, czyli na tzw. „oko”. (…) Wprowadzenie wyżej wymienionej ustawy bezapelacyjnie przyczyni się do pogorszenia sytuacji finansowej chorych, ale przede wszystkim będzie przyczyną do pojawienia się powikłań, lub nawet śmierci pacjentów (efekt hiper i hipo glikemii). A jak dobrze wiemy leczenie powikłań wiąże się z dużo większymi wydatkami Państwa Polskiego niżeli z ich zapobieganiem. Dlatego też, nie może nam Pani Minister zabierać praw do całkowitej refundacji pasków do gleukometrów, ponieważ stanowią one podstawę naszego egzystowania i funkcjonowania. Bez potrzebnej liczby samokontroli cała praca lekarzy diabetologów oraz innych specjalizacji okaże się daremna i nieefektywna.” - czytamy w petycji.  
   
Rodzeńśtwu już udało się zebrać blisko pięć tysięcy podpisów. Na tym jednak nie koniec. 13 listopada podpisy zbierano podczas marszu cukrzyków w Krakowie. Ile ich potrzeba?
    - Odzew jest ogromny. Będziemy zbierać do bólu, aż uznamy, że tyle podpisów powinno otworzyć oczy Ministerstwu Zdrowia – deklaruje Marta.
   
Zainteresowanie akcją już przerosło oczekiwania jej inicjatorów. Akcję poparły największe stowarzyszenia i fundacje zajmujące się problemem cukrzycy, także koła diabetyków z różnych miejscowości. Wszyscy zamieszczają informacje o akcji. Zgłaszają się również osoby indywidualne, które opowiadają historie swojej choroby i chętni do zbierania podpisów.
    
Szpitale będą pełne
   
- Ludzi nie będzie stać na leczenie – mówią wprost Marta i Piotr. Zaprzestanie leczenia przez chorych spowoduje, ich zdaniem, że szpitalne oddziały wypełnią się po brzegi.
   
Szacuje się, że w Polce na cukrzycę choruje około 2,5 miliona osób. Nie wszyscy mają cukrzycę pierwszego typu. Dla osób starszych, u których stwierdzono tzw. „dwójkę”, koszt zakupu leków, to i tak spory wydatek.
   
- Naoglądaliśmy się w szpitalu wielu różnych przypadków, wielu powikłań. To wcale nie jest przyjemny widok. Każdy kto ma cukrzycę, wie czego się boi – przekonuje inicjatorka akcji „Cukrzycy Walczymy o Swoje”. - Ministerstwo Zdrowia prowadzi teraz akcję uświadamiania społeczeństwa. Rozumiemy i pochwalamy to, bo świadomość ludzi dotyczącą cukrzycy trzeba podnieść. Tylko skoro już zaczynają się takie działania, to dlaczego jesteśmy tłamszeni my, chorzy?
   
Marta i Piotr nie są członkami żadnej organizacji, czy stowarzyszenia zajmującego się walką z cukrzycą.  Mają jednak świadomość, że nie działają tylko dla siebie.
   
- To nie jest tak, że my robimy wielkie „halo” o nic. To jest „halo” o bardzo ważną sprawę, o godne życie, o to żebyśmy mogli się leczyć. Insulina i paski do glukometrów to podstawa naszego leczenia – mówi Marta.
    - Cukrzycy nie wyleczysz. Ona będzie z tobą do końca życia – przypomina Piotr.

HANNA DANEL

* * *
Informacje o akcji „Cukrzycy Walczymy o Swoje” oraz petycję i list Ministerstwa Zdrowia i Narodowego Funduszu Zdrowia dostępne są na stronie internetowej: www.sites.google.com/site/cukrzycywalczymyoswoje. Akcję można także śledzić na portalu Facebook www.facebook.com/cukrzycywalczymyoswoje

47/2011

Już głosowałeś!