Pomóżmy spełnić marzenie Huberta!

Hubert Baranowski ma 10 lat i choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Chłopiec ma wiele zainteresowań: kolejnictwo, kibicowanie Justynie Kowalczyk, elektrownie atomowe, ale jego największym marzeniem jest wyjazd do Paryża. Właśnie to pragnienie chce pomóc mu spełnić Fundacja Mam Marzenie

Hubert

10-latek cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. Pierwsze objawy choroby rodzice zaobserwowali, gdy miał osiem miesięcy, ale dopiero gdy miał półtora roku udało się znaleźć specjalistę, który postawił trafną diagnozę. A ta diagnoza brzmiała jak wyrok, bo rdzeniowy zanik mięśni to śmiertelna choroba. To druga, po mukowiscydozie, najczęściej występująca choroba w Polsce uwarunkowana genetycznie. Choroba postępuje uszkadzając komórki rdzenia kręgowego, w konsekwencji czego mięśnie zostają osłabione i zanikają. Hubert nie siada i nie chodzi. Jest dzieckiem leżącym i wymaga pomocy przy najprostszych codziennych czynnościach życiowych. Często jest przemęczony i zmaga się z bólem. W ciągu dnia przesiada się na wózek elektryczny, dzięki któremu może poruszać się po mieszkaniu. Hubert codziennie poddawany jest żmudnej rehabilitacji. W poniedziałki i środy ma masaż.

Groźna jest dla niego każda, nawet najdrobniejsza infekcja. Często z tych powodów ląduje w szpitalu. W tym roku spędził już dziewięć dni na kościańskim oddziale dziecięcym. Na co dzień Hubert pozostaje pod opieką dr Grażyny Walczak. Jeździ też na kontrole do neurologa dziecięcego do Poznania.

- Postęp choroby można spowolnić systematyczną rehabilitacją, codziennymi ćwiczeniami, fachową opieką medyczną i uczestnictwem w turnusach rehabilitacyjnych. Początkowo jeździliśmy do Jarosławca, a od dwóch lat do Zakopanego. W walce z chorobą niezbędny jest kosztowny sprzęt medyczny i rehabilitacyjny – mówi Alicja Baranowska, mama chłopca, dodając, że od kilku lat zbierają fundusze dzięki Fundacji Dzieciom ,,Zdążyć z Pomocą’’. – Z pieniędzy przekazanych z 1% kupiliśmy wózek spacerowy z przenośnym fotelikiem do wózka elektrycznego, aparat do masażu, a także dofinansowujemy turnusy rehabilitacyjne.

Mimo postępującej choroby Hubert jest pogodnym dzieckiem. Ma swoje pasje i marzenia. Czasem się buntuje, że nie może jak zdrowi rówieśnicy pobiegać za piłką, czy pojeździć na rowerze.
   - Płakałem wtedy i pytałem rodziców kiedy będę mógł. Troszkę się z tym pogodziłem – stwierdza chłopiec.

Hubert lubi sobie pospać, więc dzień zaczyna zwykle około godz. 10. Gdy rodzice są w pracy, chłopcem i jego siostrą opiekują się dziadkowie. Po śniadaniu przychodzi czas na lekcje. Hubert jest uczniem klasy IV integracyjnej w kościańskim Zespole Szkół nr 3. Ma indywidualny tok nauczania, więc nauczyciele przychodzą do domu. Dziennie ma dwie, czasem trzy lekcje.
- Więcej nie mogę, bo się męczę – nie kryje Hubert.

Najbardziej lubi język polski, angielski, plastykę i muzykę. Pomiędzy lekcjami chłopiec czyta lektury, gra na komputerze, ogląda telewizję. Jak sam przyznaje, nie lubi nic nie robić i siedzieć z założonymi rękami. Hubert świetnie się uczy, a jego średnia to aż 5,7. To najwyższa średnia w klasie. Choć rzadko pojawia się w szkole, regularnie odwiedzają go koleżanki z klasy.

Zima to ciężki czas dla tego 10-latka, bo rzadko opuszcza dom. Na spacery wyjeżdża tylko, gdy jest słonecznie i niezbyt mroźnie. Inaczej jest wiosną, latem i jesienią. Wtedy spacery odbywa regularnie. Latem wychodzi głównie wieczorami, gdy upał już zelżeje.
   - Lato to jedzenie lodów, oblewanie się wodą i ogólnie cudowanie. Szybkie wypady na zakupy, żeby się tylko wyrwać z domu – wylicza chłopiec.

Latem ubiegłego roku razem z rodzicami i młodszą siostrą Lilką udało mu się zaliczyć Łomnicę, drugi co do wielkości szczyt Tatr po słowackiej stronie. Przez cały rok Hubert prosił o to rodziców i się udało. Przywieźli stamtąd mnóstwo zdjęć i wspomnień, którymi z chęcią dzielą się z odwiedzającymi ich dom. Nie będzie przesadą jeśli napiszę, że każdy gość czuje się tam jak w rodzinie.

W 2005 r. dzięki polsko-niemieckiej Fundacji im. Anety Sieniawskiej Hubert otrzymał elektryczny wózek od firmy Otto Bock. Od tego czasu z rodziną Baranowskich przyjaźnią się Herbert Schaefer, nazywany przez Huberta wujkiem i Sonia Stachowiak-Łasica, zwana po prostu ciocią.
   - Trudno nazwać co nas łączy. To nie więź rodzinna, ale coś więcej niż przyjaźń – ocenia 10-latek, a mama Alicja dodaje, że są to ludzie, którzy od lat są z nimi. – Wystarczy hasło i od razu są gotowi do pomocy. Zamiast tracić czas na wyjaśnienia, możemy go poświęcić Hubciowi. Krąg osób, którym chcielibyśmy podziękować jest ogromny, więc żeby o nikim nie zapomnieć wszystkim razem i każdemu z osobna mówimy: ,,Dziękujemy’’.

Chłopiec bardzo ładnie rysuje, tworzy też własne komiksy. Wszystko gromadzi w segregatorach. Jego wielką fascynacją jest Justyna Kowalczyk, mistrzyni świata w biegach narciarskich. W swojej kolekcji ma rysunki bardzo wiernie przedstawiające biegaczkę z wyraźnym zarysem mięśni podczas różnych zawodów z zaznaczeniem miejsca i czasu na mecie.

W grudniu 2012 r. wygrał swój pierwszy konkurs. Był to ekologiczny konkurs Odkrywcy Zielonej Energii, w którym najpierw należało odpowiedzieć na pytania interaktywnego testu, a w drugim etapie wykonać plakat zachęcający do korzystania z odnawialnych źródeł energii. Na pracę Huberta zagłosowało aż 16 939 internautów. W poprzedni czwartek chłopiec otrzymał długo oczekiwaną nagrodę - smartphone Samsung Galaxy Ace 2, którą wręczyła mu w imieniu organizatorów Izabela Korzeniowska, dyrektor Zespołu Szkół nr 3.

- Test napisałem na 56% i dostałem się do ścisłej setki finalistów z całej Wielkopolski, którzy musieli wykonać pracę plastyczną. Potem trzeba było zaangażować jak największą liczbę osób, by zagłosowała, a można był głosować tylko raz dziennie – przypomina Hubert, przyznając, że był zły na siebie, gdy podczas testu źle wybrał niepasujące do siebie obrazki. – Zamiast kominów wybrałem wodę.

Ekologii czwartoklasista nie zalicza do swoich pasji w przeciwieństwie do kolejnictwa, elektrowni atomowych i kibicowania Justynie Kowalczyk, z którą chciałby się kiedyś spotkać. Nie ukrywa, że liczy na zrealizowanie tego marzenia, dzięki kontaktom z posłem Wojciechem Ziemniakiem.

- Justynie Kowalczyk zacząłem kibicować przez igrzyska w Vancouver. Staram się oglądać wszystkie jej starty, chyba że mam akurat lekcje, ale czasem, gdy jest ważny bieg, udaje mi się namówić panią, by mi odpuściła – przyznaje chłopiec, zdradzając, że podczas transmisji nieustannie komentuje, a gdy jego faworytka wygra krzyczy ile sił w płucach. – Po ostatnim starcie w Soczi byłem zły na internautów, którzy krytykowali Justynę.

Hubert ma w swojej kolekcji mnóstwo miniaturek parowozów i kolejek, o których potrafi długo opowiadać, podając ich nazwy, symbole, daty produkcji i prędkości poruszania się. Nic dziwnego, że rodzinną tradycją stały się wizyty w muzeum kolejnictwa w Wolsztynie, które odwiedzają kilka razy do roku. Każdego roku w październiku kupują tam kalendarz ścienny i nowości książkowe. Każdy spacer obowiązkowo kończy się na kościańskim dworcu.

Elektrowniami atomowymi zainteresował się po wybuchu w Fukushimie, zastanawiając się dlaczego nastąpił wybuch. Szukał informacji w Internecie. Tam natrafił na strony w języku rosyjskim i pomyślał, że chciałby się go uczyć. Udało się. Niedługo odbędzie pierwszą w tym roku lekcję, której już się nie może doczekać.

Marzenie

Do programu fundacji może zostać zakwalifikowane każde dziecko między 3. a 18. rokiem życia, które cierpi na chorobę zagrażającą jego życiu. Fundacja Mam Marzenie spełnia tylko jedno z marzeń, które pozwoli dziecku zapomnieć o chorobie i poczuć się jak zdrowi rówieśnicy. Zwykle jest ono realizowane w okresie do 6 miesięcy od jego poznania. O swoich marzeniach Hubert opowiedział w programie ,,My Wy Oni’’, który wyemitowany został 17 stycznia w TVP 1.

- Fundacja dowiedziała się o mnie od pani pedagog z mojej szkoły, która pracuje też w przedszkolu. Opowiadała o mnie swojej koleżance, która jak się potem okazało pracuje w fundacji. I tak się zaczęło spełnianie marzenia – zdradza Hubert. – Gdy rodzice się zgodzili, przyjechały do nas trzy wolontariuszki. Musiałem narysować swoje marzenia.

Wybór padł na kilkudniową wyprawę do Paryża, podczas której rodzina Baranowskich będzie mogła odbyć przejażdżkę TGV, wjechać na Wieżę Eiffla, zwiedzić Luwr, ogrody elizejskie i Łuk Triumfalny. To obowiązkowe punkty w programie wycieczki, którą zaplanowano na przełom maja i czerwca.

- Mogłem wybrać cokolwiek. Sam nie wiem dlaczego narysowałem Paryż… Widziałem zdjęcia i trochę o nim czytałem. Chyba po prostu lubię to miasto, coś w nim mi się podoba i mnie tam ciągnie – uzasadnia swój wybór, dodając, że o tym, czy lot samolotem jest bezpieczny musi zdecydować lekarz prowadzący. – Jeśli konieczna będzie na pokładzie butla tlenowa czy cokolwiek innego, to fundacja to zorganizuje.

- Powiedziano nam, że nigdy nie dowiemy się ile kosztowało spełnienie marzenia - dodaje mama Huberta, przyznając, że nie wyobraża sobie samodzielnego zorganizowania takiej zagranicznej wyprawy. - To ma być przyjemność dla dziecka. My mamy myśleć tylko o tym, żeby zabrać najpotrzebniejsze rzeczy i dobrze się bawić, a stroną logistyczną całego przedsięwzięcia zajmuje się fundacja, która także zapewnia przetłumaczenie całej dokumentacji medycznej Hubercika i wskazań lekarskich na francuski, żeby w razie czego nie było problemów. Jeśli wszystko się uda, wyjazd będzie dopięty na ostatni guzik.

- Będziemy po prostu VIP-ami – kwituje Hubert, wyrażając cichą nadzieję, że jeśli miałby słabszy dzień w Paryżu, to nie straci żadnej z zaplanowanych atrakcji, bo pobyt we Francji zostanie przedłużony.

Drugim marzeniem Huberta jest spotkanie z Justyną Kowalczyk, a trzecim zwiedzanie Warszawy z wejściem na murawę Stadionu Narodowego, odwiedzeniem Sejmu i przejazdem metrem.

Fundacja nie pokrywa całości kosztów dziecięcych marzeń. Dlatego, by pomóc spełnić marzenie Huberta potrzebna jest pomoc nas wszystkich. By to zrobić wystarczy przekazać darowiznę na konto Fundacji Mam Marzenie, ul. Św. Krzyża 7, 31-028 Kraków, nr 26 1050 1445 1000 0022 7647 0461 (z dopiskiem Hubert Baranowski/Oddział Poznań).

W zbiórkę pieniędzy włączyli się już nauczyciele i szkolni koledzy z ,,trójki’’. Datki zbierane były podczas niedzielnego koncertu chóru Muza w kościele p.w. Brata Alberta. Puszki zostały wystawione także podczas zebrań z rodzicami. Do tej pory udało się zebrać 2392,81 zł. Szkoła rozpoczęła też poszukiwania sponsorów i rozesłała pisma do władz samorządowych, firm i instytucji, które mogłyby pomóc. Pomysłów jest wiele, ale nie wiadomo które z nich uda się zrealizować. Wszyscy mają nadzieję, że uda się spełnić marzenie Huberta, a dzięki temu chłopiec będzie uśmiechnięty i szczęśliwy.

- Jeśli nie uda się zebrać pieniędzy i Paryż nie wypali, to są ambitne plany powtórzenia wejścia na Łomnicę i zaliczenia Smokowca – zdradza Hubert uśmiechając się od ucha do ucha, cicho dodając, że nie odpuści. – Póki mam taką możliwość, to chcę korzystać z życia.

KARINA JANKOWSKA