Magazyn koscian.net
2003-05-02 12:04:33Pomóżmy Waldkowi!
Waldemar Wleklik z Przysieki Starej II ma 18 lat. Ukończył I klasę LO w Śmiglu. Od urodzenia choruje... (GK nr 217 z 9.04.2003)
Na początku lekarze myśleli, że powodem zdrowotnych kłopotów jest wada serca. Niestety, okazało się, że chłopak cierpi na szereg schorzeń. Ma przewlekłą niewydolność oddechową, zanik mięśni, narwiakowłókniakowatość tylnego dołu czaszki rdzenia podłużonego oraz rdzenia kręgowego w odcinku szyjnym, zespół Schimmelpening’a-Fenersteina.Jeszcze do ubiegłego roku Waldek samodzielnie się poruszał. Cały 2002 rok spędził w szpitalach. Leżał w Kościanie, Lesznie, Poznaniu, a nawet w Warszawie. Specjaliści rozkładają ręce.
- Stan syna pogorszył się 6 lutego 2002 r. Zasłabł w domu i wzięto go natychmiast na oddział intensywnej terapii do kościańskiego szpitala - wspomina mama Waldka Anna Wleklik. - Stwierdzono, że nie radzi sobie z oddychaniem i przewieziono go do Leszna. Od marca do maja Waldek leżał w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie. Dopiero po wielu badaniach uznano, że wada oddechowa spowodowana jest licznymi guzami w czaszce i rdzeniu kręgowym. Do tego dochodzi jeszcze zanik mięśni, w tym i płuc.
W warszawskim Centrum Zdrowia Dziecka przeszedł operację serca i tętniaka aorty. W warszawskiej Klinice Neurologii zrobiono mu biopsję mięśni. Skonsultowano się z chirurgiem-neurologiem, ale na operację się nie zdecydowano. Dopiero badanie MR odcinka szyjnego wykryło guzy osłonek mielinowych nerwów. Orzeczono, że stan jest krytyczny. Znów chłopak trafił do kościańskiej placówki, gdzie kontynuowano leczenie zachowawcze.
- Z tego co mi mówiono, lekarze nie spotkali się z taką chorobą - mówi matka 18-latka. - Podpowiadano mi, że w tej sytuacji mogę starać się o respirator do domu. Złożyliśmy wniosek i pod koniec roku otrzymaliśmy wiadomość, że przyznano nam aparat z CZD.
18-latka zakwalifikowano do programu przewlekłej wentylacji w warunkach domowych. Oznacza to, wzięto go natychmiast na oddział intensywnej terapii do kościańskiego szpitala - wspomina mama Waldka, Anna Wleklik. - Stwierdzono, że nie radzi sobie z oddychaniem i przewieziono go do Leszna. Od marca do maja Waldek leżał w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie. Dopiero po wielu badaniach uznano, że wada oddechowa spowodowana jest licznymi guzami w czaszce i rdzeniu kręgowym. Do tego dochodzi jeszcze zanik mięśni, w tym i płuc.
W warszawskim Centrum Zdrowia Dziecka przeszedł operację serca i tętniaka aorty. W warszawskiej Klinice Neurologii zrobiono mu biopsję mięśni. Skonsultowano się z chirurgiem-neurologiem, ale na operację się nie zdecydowano. Dopiero badanie MR odcinka szyjnego wykryło guzy osłonek mielinowych nerwów. Orzeczono, że stan jest krytyczny. Znów chłopak trafił do kościańskiej placówki, gdzie kontynuowano leczenie zachowawcze.
- Z tego co mi mówiono, lekarze nie spotkali się z taką chorobą - mówi matka 18-latka. - Podpowiadano mi, że w tej sytuacji mogę starać się o respirator do domu. Złożyliśmy wniosek i pod koniec roku otrzymaliśmy wiadomość, że przyznano nam aparat z CZD.
18-latka zakwalifikowano do programu przewlekłej wentylacji w warunkach domowych. Oznacza to, że za chłopaka oddycha maszyna - respirator typu Breas. 21 lutego br. pani Anna pojechała do Warszawy po odbiór aparatury. Przez sześć dni uczono ją obsługi respiratora i ssaka, utrzymywania drożności dróg oddechowych, wymiany rurki tracheostymijnej. Od blisko 3 tygodni Waldek jest w domu. Wypożyczono mu łóżko szpitalne. Od Holendra P. de Corte chłopak dostał materac przeciwodleżynowy.
- Skontaktowała mnie z nim śmigielska opieka społeczna. Z tego co wiem, Holender pomaga wielu potrzebującym osobom w Polsce, przekazując przede wszystkim sprzęt medyczny - informuje pani Anna.
Pani Anna musiała zrezygnować z pracy, by zająć się chorym dzieckiem. Waldek dostaje 418 zł renty socjalnej, a jego mama 418 zł zasiłku stałego z opieki społecznej. Zawodowo pracują ojciec i 19-letnia córka Wleklików. A pieniędzy niestety, nie starcza na wszystko. Co dwa tygodnie trzeba wymieniać specjalną rurkę, przez którą chłopak oddycha. Jej cena w aptece wynosi 100 zł. Do tego dochodzi jeszcze filtr powietrza (około 50 zł), który należy wymieniać raz w tygodniu, pampersy, cewnik. Średni koszt utrzymania chorego w domu kosztuje rodzinę około 1000 zł.
- Całe szczęście, że ze szpitali dostaliśmy trochę sprzętu, bo nie wyobrażam sobie tego wszystkiego kupować. Niestety, po dwóch tygodniach wszystkie zapasy zaczęły się wyczerpywać - żali się kobieta. - Co gorsze lekarz rodzinny nie wie co komu się należy, czy na tę chorobę syna może wypisywać darmowe recepty czy nie i jakie zniżki możemy dostawać. Pisałam do Wielkopolskiej Regionalnej Kasy Chorych o refundację, ale do dziś nie dostałam żadnej odpowiedzi z Poznania. A przecież sprzętu pierwszej potrzeby nie powinno nam zabraknąć. Tego się najbardziej boję.
Natomiast w leszczyńskim oddziale WRKCh powiedziano pani Annie, że może otrzymać za darmo tylko jedną rurkę na miesiąc.
- Może znajdzie się ktoś kto będzie mógł nam w jakikolwiek sposób pomóc. Wszystkie pieniądze przeznaczamy na syna, dlatego każdy grosz, każda pomoc się przyda. Nie chcę zawieść syna, nie chcę go oddawać z powrotem do szpitala! - mówi zdesperowana mama Waldka. - Syn znacznie lepiej czuje się w domu. Jest wśród swoich i mam nadzieję, że zostanie tu z nami jak najdłużej.
***
Wszystkich, którzy chcieliby pomóc Waldkowi Wleklikowi prosimy o kontakt z redakcją.
KARINA JANKOWSKA
Już głosowałeś!