Podpisz petycję!

Pomóżmy chorym na rdzeniowy zanik mięśni w walce o refundację cennego leku.

Od ponad roku w Unii Europejskiej dostępny jest lek na rdzeniowy zanik mięśni SMA, który hamuje rozwój choroby. Chorzy w Polsce, a wśród nich kościaniak Hubert Baranowski, wciąż czekają na decyzję o wpisaniu go na listę leków refundowanych. Wesprzyjmy ich walkę o życie i zdrowie, podpisując petycję.

Rdzeniowy zanik mięśni to choroba postępująca, powodująca uszkodzenie komórek rdzenia kręgowego. To druga, po mukowiscydozie, najczęściej występująca choroba w Polsce uwarunkowana genetycznie. Choroba postępuje uszkadzając komórki rdzenia kręgowego, w konsekwencji czego mięśnie zostają osłabione i zanikają.

Od dawna 16-letni Hubert Baranowski z Kościana nie siedzi i nie chodzi. Wymaga pomocy przy najprostszych codziennych czynnościach życiowych. Często zmaga się z bólem. Uczy się w pierwszej klasie I Liceum Ogólnokształcącego im. Oskara Kolberga w Kościanie. Jak sam zapewnia, jak na swój typ choroby (SMA I), jest w dobrym stanie i nie musi korzystać z respiratora. Dzięki asystorowi kaszlu, który udało się zakupić dzięki finansowej pomocy Szkoły Podstawowej nr 3 w Kościanie, Hubert rzadziej trafia do szpitala, gdy złapie infekcję.

Pierwszy taki lek

Nusinersen (nazwa handlowa: Spinraza) w grudniu 2016 r. został dopuszczony do leczenia SMA w Stanach Zjednoczonych, a od czerwca 2017 r. również na obszarze Unii Europejskiej, stając się pierwszym zarejestrowanym lekiem na rdzeniowy zanik mięśni we wszystkich postaciach choroby.

Na czas trwania postępowania refundacyjnego w krajach europejskich uruchomiono tzw. program wczesnego dostępu finansowany przez koncern Biogen, producenta leku. W Polsce do programu włączono 30 dzieci. I jest to grupa zamknięta. Hubert nie został do niej zakwalifikowany ze względu na nieaktualne wyniki badania genetycznego. Do grupy dostała się za to Zosia Matyjaszczyk z Kościana.

2 sierpnia ub.r. firma Biogen złożyła do ministra zdrowia wniosek o objęcie leku refundacją. Zgodnie z przepisami procedura powinna zakończyć się w ciągu 240 dni. Do dziś jednak decyzji nie podjęto. Na liście leków refundowanych od 1 listopada nadal Spinrazy nie ma. W Polsce jest około 700 chorych na rdzeniowy zanik mięśni.

Walka o refundację

Ponieważ cena leku jest bardzo wysoka (koszt jednej dawki to 90 tys. euro, a w pierwszym roku leczenia chory musi przyjąć ich 6), rozpoczęta terapia nie może zostać przerwana, a preparatu nie można kupić prywatnie, Fundacja SMA wraz z inicjatywą #TakdlaTerapiinaSMAwPolsce wystosowały petycję do premiera Mateusza Morawieckiego. Akcja ruszyła na początku października. Już w pierwszym dniu podpisało ją ponad 3 tysiące osób, a do tej pory zebrano ponad 30 tys. podpisów, lecz wciąż brakuje około 20 tys. zł.

Na prośbę rodziny Baranowskich zwracamy się do naszych czytelników z apelem o włączenie do akcji. Petycję można podpisać na stronie internetowej www.petycjeonline.com/petycja_sma .

Procedura nie jest skomplikowana. Wystarczy wypełnić rubryki, zaakceptować warunki świadczenia usług i politykę prywatności, a na koniec kliknąć pole ,,podpisuję’’. Wówczas na podany adres e-mail przesłana zostanie wiadomość z linkiem potwierdzającym podpis. Może to zrobić każdy bez względu na wiek.

- Przybywa około 500-700 podpisów dziennie. Potrzeba 50 tysięcy podpisów. Dlatego z rodzicami pomyśleliśmy, że warto rozpropagować informację o akcji. Apel zamieściłem na swoim profilu na Facebooku. Do akcji włączyła się rodzina, przyjaciele, znajomi, nauczyciele, koledzy z byłej i obecnej szkoły, pracownicy Ośrodka Rehabilitacyjnego, lekarze i personel z kościańskiego szpitala, samorządowcy - wylicza Hubert, dziękując wszystkim za zaangażowanie.

- Walczymy, bo dla chorych ta przełomowa terapia jest jedyną szansą na powrót do zdrowia. Dziś sama rehabilitacja niewiele daje, gdy choroba postępuje. Badania potwierdziły, że preparat skutecznie zatrzymuje chorobę, a ćwiczeniami można odbudować sprawność mięśni - przekonuje Alicja Baranowska, mama Huberta. - Przez lata mieliśmy nadzieję, że Hubert w dobrym stanie doczeka leku na SMA, a gdy się wreszcie pojawił nie ma decyzji o refundacji. Rozumiemy, że to olbrzymia kwota, ale niech państwo pokryje choć część, a resztę sami zbierzemy. Wtedy będziemy mieli choć szansę, którą teraz się nam odbiera.

Petycja to nie pierwsza akcja zwrócenia rządzącym uwagi na problem chorych na SMA. Wcześniejsze jednak nie przyniosły żadnych efektów. Przeprowadzono m.in. akcję pisania listów do najwyższych władz Polski, w tym prezydenta Andrzeja Dudy i premier Beaty Szydło, w którą zaangażował się Hubert wraz z tatą. Czy ta będzie skuteczna? Przekonamy się już wkrótce.

KARINA JANKOWSKA
Gazeta Kościańska