Wiadomości

08 listopada 2021

Musimy się spieszyć!

- Za chwilę nie będzie już kogo ratować... – zrozpaczeni rodzice Marysi błagają o pomoc.

Marysia Drożdżyńska przyszła na świat 8 stycznia br. Radość z jej narodzin przerwała diagnoza, która brzmiała jak wyrok śmierci. 2 lutego rodzice dowiedzieli się, że ich córka cierpi na rdzeniowy zanik mięśni typu pierwszego (SMA1). To ciężka choroba rzadka, w której z powodu wady genetycznej obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni.

Rodzice podjęli walkę o życie Marysi. Dziewczynka przyjmuje refundowany w Polsce preparat, który spowalnia chorobę. Szansa na normalne życie dla dziecka jest jednak najdroższy lek na świecie. Koszt skutecznej terapii genowej to 9,5 mln złotych. To kwota, która zwala z nóg przeciętnego człowieka. Marysia nie jest jedyna. Problemem są nie tylko pieniądze, ale i czas.

- Musimy się spieszyć. Za chwilę nie będzie już kogo ratować...piszą na portalu siepomaga.pl rodzice Marysi. - Marysia jest w złym stanie. Normalnie byłybyśmy już w szpitalu, ale zalecają nam zostać w domu. W szpitalu łatwo zarazić się wirusami, w tym koronawirusem, który jest śmiertelnie niebezpieczny dla dzieci z SMA! Zwłaszcza w takim stanie.

Bardzo się boimy. Jeśli nie wyciągniemy Marysi z tej zapaści, może nie być już kogo ratować.... Gdy sobie to uświadamiamy, płaczemy jak dzieci. Z bezradności, ze złości na to, że życie naszej córeczki zależy od ogromnych pieniędzy, a my ich nie mamy...


Pukamy do wszystkich drzwi, do wszystkich serc o pomoc i ratunek. Dziękujemy za wszystko, co każdy z Was robi dla naszego dziecka, ale wciąż prosimy i błagamy – powiedzcie jeszcze komuś o Marysi, podajcie dalej w świat. Może znajdziemy jeszcze ludzi, którzy dołączą do walki o życie Marysi. Tylko w tym nasza nadzieja…

Dzięki setkom akcji i tysiącom wpłat zebrano już potężną kwotę. Brakuje „zaledwie” 700 tysięcy złotych. Tak mało, w porównaniu z zebranymi już milionami i tak dużo patrząc na pogarszający się stan dziewczynki. Każdy kto chce pomóc Marysi może wpłacić pieniądze na jej leczenie za pośrednictwem strony www.siepomaga.pl/maria  


Na zdjęciach niedzielny (7 listopada) kiermasz ciast dla Marysi, który odbył się w Śmiglu. To jedna z setek inicjatyw, dzięki którym rośnie kwota na koncie Marysi. Dochód z kiermaszu wyniósł 16.170,60 zł.
Fot. koscian112


 

Już głosowałeś!

Komentarze (20)

w dniu 08-11-2021 12:05:37 napisał:
zgłoś komentarz
×
Zgłaszasz poniższy komentarz:

Az serce sie kraje jak widac NORMALNA LUDZKA SPOLECZNOSC ktora potrafi sie łaczyc aby pomoc melenkiej Maryśce!!! CHYLE GLOWE DLA WSZYATKICH CO UPIEKLI PYSZNOSCI JAK I ROWNIEZ DLA TYCH CO NIE WAZNE ZA ILE ALE DOLOZYLI CEGIELKE BY RATOWAC DZIECKO!!! Pytam sie tylko gdzie sa wlodaze miast wsi powiatow itd??? Zamiast szanownemu ojcu dyrektorowi dawac 1.2mln zlotych to moze lepiej przyspieszyc pomoc malenskiej Marysi a nie zapychac oblesny gruby bęben oszustowi!!! RODZICE POWODZENIA I TRZYMAM KCIUKI ZA MARYSIE I ZA WAS ZE DACIE RADE!!!

Az serce sie kraje jak widac NORMALNA LUDZKA SPOLECZNOSC ktora potrafi sie łaczyc aby pomoc melenkiej Maryśce!!! CHYLE GLOWE DLA WSZYATKICH CO UPIEKLI PYSZNOSCI JAK I ROWNIEZ DLA TYCH CO NIE WAZNE ZA ILE ALE DOLOZYLI CEGIELKE BY RATOWAC DZIECKO!!! Pytam sie tylko gdzie sa wlodaze miast wsi powiatow itd??? Zamiast szanownemu ojcu dyrektorowi dawac 1.2mln zlotych to moze lepiej przyspieszyc pomoc malenskiej Marysi a nie zapychac oblesny gruby bęben oszustowi!!! RODZICE POWODZENIA I TRZYMAM KCIUKI ZA MARYSIE I ZA WAS ZE DACIE RADE!!!

w dniu 08-11-2021 13:49:23 napisał:
zgłoś komentarz
×
Zgłaszasz poniższy komentarz:

Na jakim świecie My żyjemy. W którym lek ratujacy życie dziecka kosztuje 9,5 mln. Pytam dla kogo ten lek? Przeciętna rodzina przez całe życie tyle nie zarobi. I nawet gdyby cały dochód odkladali, nie jedli, mieszkali w szalasie. To byliby w stanie zebrać nie wiecej niz 10% tej kwoty Świat stoi na głowie.

Na jakim świecie My żyjemy. W którym lek ratujacy życie dziecka kosztuje 9,5 mln. Pytam dla kogo ten lek? Przeciętna rodzina przez całe życie tyle nie zarobi. I nawet gdyby cały dochód odkladali, nie jedli, mieszkali w szalasie. To byliby w stanie zebrać nie wiecej niz 10% tej kwoty Świat stoi na głowie.

w dniu 08-11-2021 14:17:39 napisał:
zgłoś komentarz
×
Zgłaszasz poniższy komentarz:

Piękna jest solidarność ludzka. Ale czy w tym rzecz by wchodzić w rolę NFZ i go zastępować. Chyba nie. A wracając do tej solidarności ludzkiej. Przejrzałam te fotki. A jestem mieszkanką Śmigla od zawsze. Znam ich mieszkanców jak mało kto . I na tych fotkach nie widać tzw. śmigielskich krezusów. Czyzby oni szczedzili grosza z swoich milionowych fortun. Większość darczyńcow to ludzie bardziej ubodzy niż bogaci. Czyli kto się dzieli ??????> Widać wyraźnie. Dla przykladu Pani burmistrz powinna cały stragan z ciastem wykupic i dodatkowo zostawić 10 tyś nadwyzki. Inni też.

Piękna jest solidarność ludzka. Ale czy w tym rzecz by wchodzić w rolę NFZ i go zastępować. Chyba nie. A wracając do tej solidarności ludzkiej. Przejrzałam te fotki. A jestem mieszkanką Śmigla od zawsze. Znam ich mieszkanców jak mało kto . I na tych fotkach nie widać tzw. śmigielskich krezusów. Czyzby oni szczedzili grosza z swoich milionowych fortun. Większość darczyńcow to ludzie bardziej ubodzy niż bogaci. Czyli kto się dzieli ??????> Widać wyraźnie. Dla przykladu Pani burmistrz powinna cały stragan z ciastem wykupic i dodatkowo zostawić 10 tyś nadwyzki. Inni też.

w dniu 08-11-2021 14:23:21 napisał:
zgłoś komentarz
×
Zgłaszasz poniższy komentarz:

Dziennie rząd wydaje miliony na testy, budowa muru na granicy wiele by jeszcze przytaczać.... Tutaj dziecko umiera na oczach rodziców, My jako społeczność robimy co możemy by pomóc a Państwo?? Państwo o nas zapomniało niestety, takie są realia, musimy liczyć TYLKO na siebie...

Dziennie rząd wydaje miliony na testy, budowa muru na granicy wiele by jeszcze przytaczać.... Tutaj dziecko umiera na oczach rodziców, My jako społeczność robimy co możemy by pomóc a Państwo?? Państwo o nas zapomniało niestety, takie są realia, musimy liczyć TYLKO na siebie...

w dniu 08-11-2021 14:23:46 napisał:
zgłoś komentarz
×
Zgłaszasz poniższy komentarz:

W tym kraju by można zrobić to wszystko w sposób cywilizowany. Np. darczyńca ( duza firma) robi przelew na konto rodziców chorego dziecka A dokumen przelewu jest dokumentem w oparciu o który o tyle pomniejsza się kwotę naleznego podatku do US.

W tym kraju by można zrobić to wszystko w sposób cywilizowany. Np. darczyńca ( duza firma) robi przelew na konto rodziców chorego dziecka A dokumen przelewu jest dokumentem w oparciu o który o tyle pomniejsza się kwotę naleznego podatku do US.

w dniu 08-11-2021 17:37:02 napisał:
zgłoś komentarz
×
Zgłaszasz poniższy komentarz:

Chory kraj mamy i nadzieja w nas "zwykłych"Kowalskich,że uzbieramy,bo na NFZ i inne instytucje nie ma co liczyć

Chory kraj mamy i nadzieja w nas "zwykłych"Kowalskich,że uzbieramy,bo na NFZ i inne instytucje nie ma co liczyć

w dniu 08-11-2021 18:47:45 napisał:
zgłoś komentarz
×
Zgłaszasz poniższy komentarz:

Za kwotę, jaką rządzący przeznaczyli na budowę muru na granicy można by pomóc ponad 160 dzieciom chorym na SMA! Mam nadzieję, że dzięki otwartym sercom tak wielu ludzi uda się pomóc...

Za kwotę, jaką rządzący przeznaczyli na budowę muru na granicy można by pomóc ponad 160 dzieciom chorym na SMA! Mam nadzieję, że dzięki otwartym sercom tak wielu ludzi uda się pomóc...

w dniu 08-11-2021 19:36:00 napisał:
zgłoś komentarz
×
Zgłaszasz poniższy komentarz:

Przeklęty nasz kraj,polityka i priorytety rządzących. Nie rozumiem i nie zrozumiem. Pomagam Marysi co miesiąc,piekłam ciasto i że łzami w oczach patrzę na swoją malutką córkę,na szczęście zdrową i całym sercem jestem z rodzicami Marysi . Ale w takich chwilach otwiera się w kieszeni nóż- bo PAŃSTWO powinno działać. Liczy się czas,jestem fizjoterapeuta,znam tą chorobę. K++++ gdzie my żyjemy?

Przeklęty nasz kraj,polityka i priorytety rządzących. Nie rozumiem i nie zrozumiem. Pomagam Marysi co miesiąc,piekłam ciasto i że łzami w oczach patrzę na swoją malutką córkę,na szczęście zdrową i całym sercem jestem z rodzicami Marysi . Ale w takich chwilach otwiera się w kieszeni nóż- bo PAŃSTWO powinno działać. Liczy się czas,jestem fizjoterapeuta,znam tą chorobę. K++++ gdzie my żyjemy?

w dniu 08-11-2021 21:59:53 napisał:
zgłoś komentarz
×
Zgłaszasz poniższy komentarz:

Jedni ludzie pomagają, a drudzy kradną. W sobotę na Kurzej Górze odbyła się zbiórka złomu. Nie jest to w porządku , że ktoś próbuje dorobić się na krzywdzie dziecka i kradną złom oddany na tak szczytny cel. Pozdrawiam Pana w zielonym busie.

Jedni ludzie pomagają, a drudzy kradną. W sobotę na Kurzej Górze odbyła się zbiórka złomu. Nie jest to w porządku , że ktoś próbuje dorobić się na krzywdzie dziecka i kradną złom oddany na tak szczytny cel. Pozdrawiam Pana w zielonym busie.

w dniu 09-11-2021 12:16:37 napisał:
zgłoś komentarz
×
Zgłaszasz poniższy komentarz:

a co robi Owsiak z NASZĄ kasą? Tyle jej uzbierał dla ratowania dzieci że mógłby pomóc. Dla tylu milionów co zebrał to 700tyś to kropla. CO ON ROBI Z NASZĄ KASĄ?!

a co robi Owsiak z NASZĄ kasą? Tyle jej uzbierał dla ratowania dzieci że mógłby pomóc. Dla tylu milionów co zebrał to 700tyś to kropla. CO ON ROBI Z NASZĄ KASĄ?!

w dniu 09-11-2021 12:26:49 napisał:
zgłoś komentarz
×
Zgłaszasz poniższy komentarz:

widać,że jakiś jakub i kkk mają przekaz dnia i każdą okazję przełożą na atak rządu! takie typy nie rozumieją,że budowa muru na granicy jest po to,żeby ich rodziny nie doznali od tzw.migrantów przemocy. Ale po tvn tak się myśli. Żal mi takich typków.

widać,że jakiś jakub i kkk mają przekaz dnia i każdą okazję przełożą na atak rządu! takie typy nie rozumieją,że budowa muru na granicy jest po to,żeby ich rodziny nie doznali od tzw.migrantów przemocy. Ale po tvn tak się myśli. Żal mi takich typków.

STOP HEJTOWI - PAMIĘTAJ - NIE JESTEŚ ANONIMOWY!
Jeśli zamierzasz kogoś bezpodstawnie pomówić, wiedz, że osobie pokrzywdzonej przysługuje prawo zgłoszenia tego faktu policji, której portal jest zobligowany wydać numer ip Twojego komputera: 18.223.29.143

Internauci piszący komentarze ponoszą za nie pełną odpowiedzialność karną i cywilną. Redakcja zastrzega sobie prawo do ingerowania w treść komentarzy lub ich całkowitego usuwania jeżeli: nie dotyczą one artykułu, są sprzeczne z zasadami współżycia społecznego, naruszają normy prawne lub obyczajowe.

Dodaj komentarz
Powrót do strony głównej
×

Dodaj wydarzenie

Wydarzenie zostanie opublikowane po zatwierdzeniu przez moderatora.

Dane do wiadomości redakcji
plik w formacie jpg, max 5 Mb
Zgłoszenie zostało wysłane - zostanie opublikowane po akceptacji administratora.
UWAGA: W przypadku imprez o charakterze komercyjnym zastrzegamy sobie prawo do publikacji po uzgodnieniu ze zgłaszającym opłaty za promowanie danego wydarzenia.