Wiadomości
11 stycznia 2022Otrzymała najdroższy lek!
Marysia z Brenna otrzymała terapię genową. Zawdzięcza to ludziom, którzy zebrali dla niej 9,5 miliona złotych.
Marysia Drożdżyńska przyszła na świat 8 stycznia 2021 roku. 2 lutego rodzice dowiedzieli się, że ich córka cierpi na rdzeniowy zanik mięśni typu pierwszego (SMA1). To ciężka choroba rzadka, w której z powodu wady genetycznej obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni.
Pomóc może jedynie terapia genowa, której koszt przekracza 9 milionów złotych. Gigantyczną zbiórkę na leczenie Marysi zakończono 15 listopada.
Pod koniec grudnia Marysia z rodzicami pojechała do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie, gdzie przeszła szereg badań. We wtorek, 11 stycznia, dwa dni po pierwszych urodzinach, rozpoczęła terapię genową.
- Właśnie dzisiaj spełniło się jedno z naszych marzeń - Marysia otrzymała terapię genową! To wszystko dzięki Wam - dziękujemy za każde słowo wsparcia, za każdą złotówkę oraz za każde udostępnienie. Dziękujemy za to że byliście, jesteście i mamy nadzieję, że dalej będziecie - napisali na Facebooku rodzice. - Nasza walka o sprawność i samodzielność Marysi trwa dalej. Marysię czeka kosztowna rehabilitacja, w dalszym ciągu potrzebny jej będzie specjalistyczny sprzęt oraz odpowiednie zaopatrzenie ortopedyczne, a także częste wizyty u różnych specjalistów, czy udział w specjalnych turnusach rehabilitacyjnych. Wszystko po to, aby osiągnąć jak najlepsze efekty, aby dać naszej córce szansę na lepsze jutro.
22
Zgłaszasz poniższy komentarz:
Bardzo dobra wiadomość